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才4歲的我,已經64斤了,可能連20歲都活不到……

時間:2019-09-24 10:54:14 來源:互聯網 閱讀:0

去年,我才26斤……

我們是一個小團體。有多小呢?大概只有100來個人,還分布在世界不同的地方。

我們有著共同的身體特征:超越常人的肥胖,睡覺時喘不上來氣,過度出汗……

最最最可怕的是,即使我們保持健康的飲食和規律的運動,我們的體重卻依然蹭蹭蹭地往上漲。

但奇怪的是,我們并不是一出生就這樣,因為我清晰記得曾經那些不需要控制飲食,更不會擔心呼吸困難的日子。

我叫Banner Sears,來自美國羅德島,這是我的故事。

才4歲的我,已經64斤了,可能連20歲都活不到……

你能猜到今年才4歲的我有多重嗎?

63斤!嗚嗚,和我同齡的小伙伴們才只有32斤左右。

可是在去年2月份的時候,我明明還可以像其他小朋友那樣無憂無慮地吃快餐食品。

因為那時候,我的體重還是正常的,只有26斤

才4歲的我,已經64斤了,可能連20歲都活不到……

原來帥氣的我

萬萬沒想到,我的體重居然在一夜之間增加了6斤!連衣服都變緊了……

媽媽瞬間就把所有的“垃圾食品”都扔掉了,趕緊拉著我去看內分泌科醫生。

醫生也說我的體重暴增和飲食有關。雖然媽媽隱約覺得還有別的原因,但還是相信了醫生的診斷。

這次看醫生是去年4月底的事兒。

接下來的日子,我和媽媽一起努力改掉以前那些不好的生活習慣——不再吃“垃圾食品”、看長時間的電視....

然鵝,這些努力似乎并沒有什么卵用。一個月過去,我的體重居然又漲了10斤!

才4歲的我,已經64斤了,可能連20歲都活不到……

而且,除了體重的增加,睡覺時我還總會感到呼吸困難,具體說來就是每呼吸三下就會有一次呼吸停頓。

于是,2018年的6月份,媽媽再一次帶我去看內分泌科醫生。

這一次,連醫生都被我嚇住了,“你怎么會在短短的幾個月重了這么多!

醫生建議我們去更權威的醫院并向我們推薦了一名內分泌科醫生。

這一次,我們才終于知道發生了什么——我得了一種叫做ROHHAD的極罕見疾病。

我的免疫系統每遭到一次破壞,體重就會增加。

哪怕是一個小小的感冒都會惡化我的疾病,甚至可能要了我的命。

除了呼吸和體重,我還比其他人更容易得腫瘤。

才4歲的我,已經64斤了,可能連20歲都活不到……

而且我已經做了一次腫瘤切除手術,現在的我還需要做化療來延緩疾病的惡化。

去年年底,另一根管子被永久地插入了我的身體。但只有它在,我才能得到足夠的氧氣。

才4歲的我,已經64斤了,可能連20歲都活不到……

這個大大的“彩票”讓我的生活從此發生了天翻地覆的變化。

甚至因為突然增加的體重被人模仿,被人嘲笑,遭受著不公正的待遇……

但我知道,我必須要堅強地活著,為了自己,也為了愛我的媽媽。

才4歲的我,已經64斤了,可能連20歲都活不到……才4歲的我,已經64斤了,可能連20歲都活不到……

以上,就是Banner的故事。

可小編不死心呀,又去搜了搜這個叫做ROHHAD的“惡魔”。

才4歲的我,已經64斤了,可能連20歲都活不到……

ROHHAD是怎樣的一種疾病?

ROHHAD是一種激素異常綜合征,會導致患者體重無緣由的飆升,嚴重影響呼吸功能,同時伴隨著心跳緩慢,過度出汗以及各種腫瘤,發病患兒通常難以活過20歲。

目前有沒有治療手段呢?

美國衛生與服務部表示,“目前,我們依舊對ROHHAD束手無策。”

由于ROHHAD會影響患者身體的各個方面,因此,治療ROHHAD通常需要來自不同領域的醫學專家團隊共同配合,例如:

營養科醫生負責控制患者的體重;

內分泌科醫生負責管理患者的下丘腦功能障礙,如使用激素替代療法(生長激素);

呼吸科醫生則負責治療肺泡通氣不足的問題,決定何時對他們使用輔助通氣;

此外,患有ROHHAD的患者患某些類型腫瘤的風險也會增加,如神經節神經瘤和神經節神經母細胞瘤,因此,還需要對他們定期進行腫瘤篩查。

事實上,許多患有ROHHAD的孩子比常人還要堅強與勇敢。

下面這個叫做Jack的8歲男孩,為了活下去,積極鍛煉身體,甚至參加了鐵人三項訓練。

才4歲的我,已經64斤了,可能連20歲都活不到……

Jack的教練也說:“杰克非常積極向上,訓練很認真投入,從未無故缺席過訓練,而且對訓練的積極性很高。他十分可愛,認識他的人都很喜歡他。”

關于預后,來自遺傳和罕見疾病中心的專家表示:ROHHAD患者的遠期發展狀況各不相同,但早期診斷并得到適當的管理將會給這些患者一個良好的生活質量。

參考資料:

1.Fox News. (2019). Rhode Island boy, 4, weighs nearly twice as much as average kid his age due to rare condition. [online] Available at: https://www.foxnews.com/health/rhode-island-boy-weight-gain-rare-condition [Accessed 18 Sep. 2019].

2.https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10407/rohhad

3.https://www.inspiremore.com/robert-downey-jr-rohhad/

本文首發:醫學界兒科頻道

本文作者:彥蓉

責任編輯:李小榮


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(正文已結束)

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